Engagement für Selbsthilfe und neutrale Informationen

Vitiligo, die Weißfleckenkrankheit ist nicht nur nicht heilbar, sie ist vor allen Dingen ausgesprochen auffällig. Die Betroffenen haben deutliche weiße, depigmentierte Hautflächen am Körper, an Händen und Füßen, oft am Hals und im Gesicht. Und obwohl die Krankheit nicht ansteckend ist, werden Betroffene vielfach ausgegrenzt, was zu seelischem Leid, Depression und auch zu Diskriminierung führen kann. Das betrifft Kinder ebenso wie Erwachsene. Hinzu kommt, dass bei den Betroffenen häufig neben Vitiligo auch weitere Autoimmunerkrankungen festgestellt werden. Dies sind in ersten Linie Hashimoto Thyreoiditis (eine Schilddrüsenerkrankung), Kreisrunder Haarausfall, Typ 1 Diabetes und Psoriasis (Schuppenflechte). Rund 1 Million Menschen sind allein in Deutschland von Vitiligo betroffen, dennoch wird die Krankheit nur wenig erforscht und oft verkannt. Seit 2002 arbeitet der Deutsche Vitiligo-Bund daran, das zu ändern. Mit der Teilnahme an Veranstaltungen, eigenen Vitiligo-Tagen, in regelmäßigen Gesprächen mit Gesundheitspolitikern, Forschenden und Verantwortlichen der Krankenkassen und durch die aktive Teilnahme in Beiräten auf nationaler und europäischer Ebene. „Wir sind inzwischen gut vernetzt und haben viel erreicht,“ so Georg Pliszewski, selbst Betroffener und 1. Vorsitzender des Deutschen Vitiligo-Bundes e.V. „Vitiligo wird mehr und mehr als Krankheit wahrgenommen und nicht als kosmetisches Problem abgetan. Es findet ein Umdenken statt.“ Damit das Thema Vitiligo auch weiterhin wahrgenommen wird, ist die Stimme der Betroffenen wichtig. Deswegen setzt der Deutsche Vitiligo-Bund auf Selbsthilfe, unterstützt die Gründung von Selbsthilfegruppen vor Ort, informiert neutral und kompetent Betroffene und Angehörige, egal ob sie Mitglied im Verband sind oder nicht, engagiert sich für das Thema in Netzwerken und Fachkreisen. „Wir sprechen für unsere Mitglieder, sie geben uns Gewicht bei der Mitsprache und zeigen, dass Vitiligo nicht einfach unter den Tisch gekehrt werden kann,“ so Pliszewski.

Gute Gründe für eine Mitgliedschaft

Im Gegensatz zu manch anderen Organisationen verfolgt der Deutsche Vitiligo-Bund e.V. keinerlei kommerzielle Interessen und macht keine Werbung für Pflegeprodukte oder Unternehmen. Pliszewski: „Für uns ist Neutralität und fundierte Information das A und O in der Beratung. Das leisten wir durch unseren Patientenratgeber, aber auch über unsere Website. Zudem haben wir einen kompetenten medizinischen Beirat, der bei speziellen Fragen helfen kann.“ Der Deutsche Vitiligo-Bund unterstützt bei der Suche nach erfahrenen Therapeuten und Ärzten und fördert den Austausch der Betroffenen. Durch sein weltweites Netzwerk gibt es auch direkte Kontakte zu international führenden Vitiligo-Spezialisten. „Wir sind immer auf der Höhe der Forschung und können unseren Gesprächspartnern in Politik und Medizin kompetent und auf Augenhöhe gegenübertreten,“ erläutert Georg Pliszewski. Als Patientenvertreter ist der Deutsche Vitiligo-Bund im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Rahmen der Zulassung neuer Arzneimittel vertreten und stärkt durch direkte Kontakte zu den europäischen Zulassungsbehörden und zum EU-Parlament die Sensibilisierung für die Themen Vitiligo und sichtbare Hauterkrankungen.

Beratung und Information für jeden Betroffenen

Der Deutsche Vitiligo-Bund berät jeden von der Weißfleckenkrankheit Betroffenen, auch wenn er kein Mitglied ist. „Das gehört zu unserem Selbstverständnis. Aber klar ist auch, dass eine große Anzahl an Mitgliedern unsere Position stärkt und wir damit mehr Gewicht in den Gremien, bei den Vertretern von Politik und Medizin bekommen,“ unterstreicht Pliszweski. So gehört neben der Aufklärung auch das Werben um Mitglieder zu den Aufgaben des Deutschen Vitiligo-Bundes. Für Betroffene ist eine Patientenorganisation wichtig. Sie kann die Interessen authentisch wahrnehmen, insbesondere dann, wenn sie, wie beim Deutschen Vitiligo-Bund, von Betroffenen gegründet und geführt wird. Hier steht das Interesse an der Krankheit immer im Vordergrund.

Weitere Informationen:
www.vitiligo-bund.de

Mitgliedschaft:
Die Jahresgebühr für eine normale Mitgliedschaft beträgt 30,00 Euro, für eine Fördermitgliedschaft 100,00 Euro
https://www.vitiligo-bund.de/index.php/de/mitgliedschaft