Mehr als 1.200 AugenBLICKE für Morbus Gaucher / Aktion zum Internationalen Gaucher Tag lenkt Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankung (FOTO)

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Ein auffälliges Aktions-Bike, seltene Getränkespezialitäten und
die Möglichkeit, Foto-Augenblicke zu schenken, sorgten in Frankfurt
am Main für Aufsehen am Internationalen Morbus Gaucher-Tag, dem 1.
Oktober 2016. Ziel der Street-Aktion von Sanofi Genzyme in
Kooperation mit der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft
Deutschland e. V. (GGD) war es, die seltene Stoffwechselerkrankung
Morbus Gaucher [sprich: go-schee] in den Blickpunkt der
Öffentlichkeit zu rücken. Im Ergebnis haben über 1.200 Gespräche,
verteilte Getränkespezialitäten und geschenkte Foto-Momente einen
wichtigen Beitrag dazu geleistet. Dabei hat auch die Aktionswebsite
www.augenblick-gaucher.de eine zentrale Rolle gespielt. Denn auf
dieser sind nicht nur die gesammelten Foto-Momente und wichtige
Informationen zu finden, sondern auch ausgewählte AugenBLICK-Motive
zum Download und Teilen.

Die Bekanntheit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher zu erhöhen,
war das gemeinsame Ziel von Sanofi Genzyme und der
Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) am
Internationalen Morbus Gaucher-Tag, dem 1. Oktober 2016. Von diesem
Ziel ließen sich die GGD-Mitglieder und Sanofi Genzyme-Mitarbeiter
auch nicht durch den plötzlichen Herbsteinbruch abbringen. So trotzte
das Team des “Gaucher-Aktions-Bike” auf seiner fast 15 Kilometer
langen Tour durch Frankfurt am Main Wind wie Regen und fiel unter
anderem am Südbahnhof, am Willy-Brand-Platz und der Leipziger Straße
durch seine Gestaltung und seine markante Klingel auf. Der zentrale
Aktionsstand am Roßmarkt machte mit orangefarbenen Luftballons schon
von weitem auf sich aufmerksam. Engagierte Mitglieder der GGD und
Sanofi Genzyme-Mitarbeiter luden hier zahlreiche Interessierte ein,
sich bei dem kühlen und regnerischen Wetter mit einem Getränk zu
wärmen und zu informieren. Dabei berichteten Vertreter der GGD
anschaulich über die Symptome der Erkrankung sowie deren Einfluss auf
das Leben der Betroffenen. Zudem animierten sie mit vollem Einsatz
aufgeschlossene Passanten, einen “AugenBLICK für Gaucher” in Form
eines Fotos für die Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de zu
schenken.

Über 1.200 AugenBLICKE für Gaucher – für mehr Bewusstsein in der
Öffentlichkeit

“Mit mehr als 1.200 Gesprächen, verteilten Getränkespezialitäten
und geschenkten Foto-Momenten war die Aktion ein voller Erfolg. Dank
dem beeindruckenden Engagement aller Beteiligten und dem großen
Interesse konnten wir gemeinsam einen wichtigen Beitrag dazu leisten,
das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher in der
Bevölkerung zu steigern”, freute sich Telse Friccius,
Pressesprecherin von Sanofi Genzyme, über das beeindruckende Ergebnis
und die zahlreichen Bilder. Die Fotos spiegeln das Engagement, die
Freude und Kreativität aller Beteiligten wider. Angesehen werden
können die zahlreichen geschenkten AugenBLICKE in der Bilder-Galerie
auf der Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de. Damit die
Bekanntheit für die seltene Erkrankung auch über den Internationalen
Morbus Gaucher-Tag hinaus gesteigert werden kann, stehen ausgewählte
Augenblick-Motive auf der Aktionswebsite zum Download und Teilen mit
Freunden, Kollegen und der Familie zur Verfügung.

Mehr Aufmerksamkeit für Morbus Gaucher – ein wichtiges Ziel

Denn die Feststellung der genetisch vererbten
Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher ist oft schwierig, da die
typischen Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine
vergrößerte Milz leicht für Anzeichen bekannterer Krankheitsbilder
gehalten werden können. Die Erkrankung bleibt daher häufig sehr lange
unerkannt oder wird fehldiagnostiziert. Dabei ist eine frühzeitige
Diagnose und Behandlung wichtig, denn bereits eingetretene
Organschäden sind irreversibel. “Die Diagnose kann auch heute noch
unter Umständen bis zu zehn Jahre dauern. Je mehr Menschen die
Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene
schneller die richtige Diagnose erhalten. Mit dieser erfolgreichen
Aufklärungsaktion konnten wir für einen Tag die Aufmerksamkeit ganz
auf Morbus Gaucher lenken und hoffen, dass die Informationen, die wir
gegeben haben, auch darüber hinaus weiter getragen werden”, betonte
Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der GGD die Bedeutung der
Aktion.

Über den Internationalen Gaucher Tag

Der Internationale Morbus Gaucher-Tag beziehungsweise
International Gaucher Day wurde (IGD) erstmals im Jahr 2014 von der
Europäischen (EGA) ins Leben gerufen. Ziel des Internationalen Morbus
Gaucher-Tags mit dem Motto “selten aber nicht allein” (“rare but not
alone”) ist das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die
Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen
zu verdeutlichen.

Über Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine erblich bedingte Erkrankung, von der
weltweit weniger als 10.000 Menschen betroffen sind. Ursache der
Erkrankung ist ein genetisch bedingter Mangel des Enzyms
β-Glukozerebrosidase, das den Abbau bestimmter Lipidmoleküle
katalysiert. Hierdurch entstehen vergrößerte, lipidspeichernde Zellen
(Gaucher-Zellen), die sich in verschiedenen Regionen des Körpers
ansammeln, vorwiegend jedoch in der Milz, der Leber und dem
Knochenmark. Die Ansammlung von Gaucher-Zellen in den Organen kann
eine Vielzahl verschiedener Symptome verursachen, darunter
Vergrößerungen von Milz und Leber, Blutarmut, exzessive Blutungen und
Hämatome sowie Knochenschmerzen. Bei Letzterem kann es zu einer
veränderten Knochenstruktur und zu Knochenschmerzen kommen. Bei der
häufigsten Form des Morbus Gaucher, dem Typ 1, ist das Gehirn
normalerweise nicht betroffen.

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweit führendes Gesundheitsunternehmen, das
therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und vermarktet,
ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Patienten. Sanofi ist in fünf
globalen Business Units organisiert: Diabetes und
Herzkreislauferkrankungen, General Medicines und Schwellenländer,
Sanofi Genzyme, Sanofi Pasteur und Merial.

Sanofi Genzyme, die globale Speciality Care Business Unit von
Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden
Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten
und ihren Familien neue Hoffnung zu geben.

Genzyme® ist eine geschützte Marke der Genzyme Corporation.
Sanofi® ist eine geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte
vorbehalten.

Über die GGD

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als
gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem
Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und
entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation.
Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die
notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten
aufzuklären.

Pressekontakt:
Communications
Monique Gouverneur
BU & Brand Communications Sanofi Genzyme
Tel.: +49 (0)6102 3674-971
Monique.gouverneur@genzyme.com

Michaela Jurcec
Haas & Health Partner
Tel.: +49 (0)6123 7057-28
Jurcec@haas-health.de

Original-Content von: Sanofi Genzyme Deutschland, übermittelt durch news aktuell

Beitrag von auf 13. Oktober 2016. Abgelegt unter Gesundheit, Vermischtes. Nachricht folgen durch RSS 2.0. Nachricht hinterlassen oder Trackback

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