Mukoviszidose e.V. begrüßt Entscheidung des G-BA / Screening auf Mukoviszidose bald für alle Neugeborenen in Deutschland (FOTO)

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Das oberste Beschlussgremium der gemeinsamen Selbstverwaltung der
Ärzte, der Psychotherapeuten, der Krankenhäuser sowie der
Krankenkassen (G-BA) hat heute in Berlin die Einführung eines
bundesweiten Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose beschlossen.
Mit dem mehrstufigen Screening ist voraussichtlich ab Frühjahr 2016
eine frühe Diagnose der unheilbaren Erbkrankheit nach der Geburt
möglich. Studien zeigen, dass sich die körperliche Entwicklung, die
Lungenfunktion und somit die Überlebenschancen der Patienten
erheblich verbessern, wenn sie frühzeitig diagnostiziert werden. Der
Grund: Die Betroffenen können rechtzeitig mit einer geeigneten
Therapie beginnen.

Langer und beschwerlicher Diagnoseweg fällt künftig weg

„Gemeinsam mit der Patientenvertreterin Dr. Jutta Bend setze ich
mich als Arzt und Vorstandsmitglied des Mukoviszidose e.V. seit
einigen Jahren im G-BA dafür ein, dass wir in Deutschland ein
bundesweites Screening von Neugeborenen auf Mukoviszidose bekommen.
Ich freue mich sehr, dass wir heute diesen großen Schritt gemeinsam
feiern können“, sagte der Erste Stellvertretende Bundesvorsitzende
des Mukoviszidose e.V., Prof. Dr. med. Manfred Ballmann. Den kleinen
Patienten und ihren Eltern bliebe, so der Mukoviszidose-Experte, nun
ein langer und kräftezehrender Diagnoseweg erspart. Nach dem
Patientenregister des Mukoviszidose e.V. werden bisher nur rund 59
Prozent der Mukoviszidose-Fälle im ersten Lebensjahr diagnostiziert.

Ballmann fordert: „Qualität der Versorgung sichern!“

„Als medizinischer Partner und Anwalt der Betroffenen möchte ich
aber nicht verschweigen: Es wird den Patienten auch mit diesem neuen
Verfahren nicht besser gehen, wenn sie nach der Diagnose nicht
ausreichend konsequent therapiert werden. Dafür brauchen wir ein
breites Netz von zertifizierten Kliniken. Der Mukoviszidose e.V.
setzt sich gemeinsam mit Ärzten, Patienten und Ambulanzen seit
nunmehr 50 Jahren dafür ein, dass sich die Qualität der Behandlung
bei Mukoviszidose stetig verbessert. Für diesen herausfordernden Job
brauchen wir Unterstützung. Gerade an einem Tag wie heute möchte ich
deshalb nicht versäumen, die Bevölkerung um Hilfe zu bitten“,
erklärte Ballmann.

Über Mukoviszidose

In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene,
von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine
Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei
Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die
Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr
werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e. V.

Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen,
Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche
Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem
Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose
ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele
erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung
engagierter Spender und Förderer angewiesen. 2015 feiert der
Mukoviszidose e.V. sein 50-jähriges Bestehen.

Pressekontakt:
Mukoviszidose e. V.
Annette Schiffer
Telefon: 0228 9 87 80-0 oder -12
E-Mail: ASchiffer@muko.info
Spenden: www.muko.info/spenden

Beitrag von auf 20. August 2015. Abgelegt unter Gesundheit, Vermischtes. Nachricht folgen durch RSS 2.0. Nachricht hinterlassen oder Trackback

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